Světový den Downova syndromu
Proč má smysl mluvit o respektu, podpoře a včasné péči
Lidé s Downovým syndromem jsou plnohodnotnou součástí společnosti po celý život – od narození až do stáří. Přesto bývá toto onemocnění často redukováno na několik známých stereotypů. Ve skutečnosti se jedná o genetickou odlišnost, která může být spojena s určitými zdravotními a vývojovými obtížemi, sama o sobě však nevypovídá o hodnotě člověka, jeho schopnosti navazovat vztahy ani o tom, jak kvalitní život může vést.
Věděli jste, že datum 21. března nebylo zvoleno náhodou? Symbolika 21/3 odkazuje na tři kopie 21. chromozomu, které jsou pro Downův syndrom typické. Právě proto se Světový den Downova syndromu připomíná každý rok 21. března.
Co je Světový den Downova syndromu?
Světový den Downova syndromu je mezinárodní den věnovaný zvyšování povědomí o životě lidí s Downovým syndromem, jejich právech, zdraví, vzdělávání a plném zapojení do společnosti. Organizace spojených národů tento den oficiálně připomíná od roku 2012.
Oficiální kampaň pro letošní rok se zaměřuje na téma osamělosti a na to, jak může dopadat na lidi s Downovým syndromem i jejich rodiny. I to ukazuje, že nejde jen o medicínské téma, ale o téma s celospolečenským a sociálním přesahem.
Co je Downův syndrom?
Downův syndrom je geneticky vázané onemocnění, při které má člověk navíc kopii chromozomu 21. Downův syndrom tak nespadá do skupiny infekčních onemocnění, kterým je možné se nakazit. Bohužel na toto onemecnění neexistuje v současné době léčba.
Podle údajů Světové zdravotnické organizace (WHO) se Downův syndrom celosvětově vyskytuje přibližně u 1 z 700 až 1 100 živě narozených dětí. Hlavním rizikovým faktorem je sice vyšší věk matky, ale dítě s touto genetickou odlišností se statisticky může narodit ženě v jakémkoliv věku.
Proč je důležité mluvit o včasné péči
Lidé s Downovým syndromem mohou vést naplněný život, chodit do škol, pracovat, navazovat vztahy a být aktivní součástí komunity. Současně ale potřebují častější zdravotní péči a podporu v oblastech vývoje, jako jsou hrubá a jemná motorika, rozvoj řeči nebo kognitivní schopnosti.Péče od útlého dětství, rehabilitace, logopedie, speciálně pedagogická podpora a dostupné zdravotní služby mohou zásadně ovlivnit kvalitu života dítěte i celé rodiny.
Za poslední desetiletí se navíc významně prodloužila délka života lidí s Downovým syndromem. Podle amerických Národních institutů zdraví (NIH) se průměrná délka života osob s Downovým syndromem za posledních 25 let zvýšila z 30 na zhruba 60 let. To je sice pozitivní zjištění, zároveň však zdůrazňuje potřebu věnovat větší pozornost zdraví v dospělosti a vyšším věku, nikoli pouze péči v dětství.
S jakými obtížemi se Downův syndrom pojí?
Průběh je u každého člověka jiný. Neexistuje jeden „typický“ životní scénář. Přesto se u lidí s Downovým syndromem častěji objevují některé zdravotní potíže. Patří mezi ně zejména:
- vrozené srdeční vady
- poruchy sluchu a zraku
- poruchy štítné žlázy
- vývojové a kognitivní obtíže různého stupně
- potíže se spánkem včetně spánkové apnoe
- vyšší potřeba podpory v komunikaci, motorice a samostatnosti
Proč je důležité přijetí společností
U lidí s Downovým syndromem tak nehraje roli jen diagnóza, ale i to, zda mají dostupnou podporu, bezpečné prostředí a příležitost být skutečně součástí společnosti.
V Česku se tématu dlouhodobě věnuje například spolek DownSyndrom CZ, který sdružuje více než 300 rodin a podporuje děti i dospělé s Downovým syndromem a jejich blízké. Organizace se zaměřuje na sdílení zkušeností, osvětu i podporu začleňování do běžného života. (NZIP.cz)
Jak můžeme Světový den Downova syndromu podpořit i bez velkých gest
Smysl mají i obyčejné věci:
- mluvit o Downově syndromu bez stereotypů a posměšků
- podporovat respektující přístup ve škole, práci i veřejném prostoru
- zajímat se o potřeby konkrétního člověka podpořit osvětovou nebo komunitní akci
- připomínat, že důstojnost a příležitosti nemají být podmíněné diagnózou